Le reportage de la journaliste Geneviève Garon
On préférerait qu'un tel endroit n'existe pas. La Maison de Roger, à Ottawa, accompagne les enfants gravement malades jusqu'à leur dernier souffle. Les familles durement mises à l'épreuve y reçoivent aussi du soutien pour traverser ce moment difficile.
La Maison de Roger est la seule à offrir ce type de services dans la région. Elle propose tant du répit pour les parents éprouvés que de l'accompagnement pour les derniers jours de vie des enfants.
Kristine Gavrel-McKeague a vécu une telle épreuve. Sa petite Pénélope est décédée il y a un an, peu avant ses 6 ans.
« Tout de suite à la naissance, on a su qu'il y aurait des problèmes », se rappelle-t-elle. « Ils ont ressuscité Pénélope. Ça a pris 14 minutes avant qu'elle respire. »
La fillette a souffert de paralysie cérébrale extrêmement sévère. « Elle ne pouvait pas marcher, elle ne pouvait pas voir. Elle n'a jamais pu tenir sa tête », souligne sa mère.
Quelques semaines avant son anniversaire, Pénélope a développé une infection grave. Ses parents se sont alors rendus à la Maison de Roger, où ils ont reçu un accueil hors pair.
« Ils ont été phénoménaux. On a eu une chambre à nous. Nos deux enfants les plus vieux sont restés avec nous. [...] Pas du tout comme un hôpital. C'est plus comme une maison. On se sentait à l'aise », note Kristine.
« On était dans un lit double. Mon mari Adrian était à côté de moi, on avait Pénélope entre nous. Elle est morte dans nos bras, pendant la nuit. » — Kristine Gavrel-McKeague, mère de Pénélope
La Maison de Roger accueille aussi les familles de l'Outaouais. L'organisme doit cependant limiter le nombre de jours de répit offerts aux parents, puisque le Québec ne rembourse pas ces frais, contrairement à l'Ontario.
Accompagner, dans la vie comme dans la mort
La Maison de Roger à Ottawa est un des cinq centres de soins palliatifs pédiatriques au pays, avec ceux de Toronto, Calgary, Vancouver et Montréal.
Huit lits y sont disponibles. Depuis 2006, plus de 120 enfants y ont rendu leur dernier souffle.
« La douleur est importante en fin de vie, à l'occasion. [On tente] de favoriser la qualité de vie, à la fin de la vie de l'enfant [...] afin de rendre les derniers jours les plus heureux possibles », souligne l'infirmière en pratique avancée à la Maison de Roger, Lynn Grandmaison-Dumond.
« On dit souvent que ce n'est pas à propos de la mort. C'est à propos de la vie, jusqu'à la mort. » — Lynn Grandmaison-Dumond, infirmière en pratique avancée, Maison de Roger
Après le décès des enfants, la Maison de Roger offre des groupes de soutien pour les parents, ainsi que pour les frères et soeurs qui ont perdu un être aimé.
« Ça a été tellement important pour nous [...] de savoir que tu n'es pas tout seul », souligne Kristine Gavrel-McKeague.
Une seule maison au Québec
Le Phare Enfants et Familles, qui a pignon sur rue à Montréal, est la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec.
Les parents peuvent y laisser leur enfant malade quelques jours, le temps pour eux de se refaire des forces.
« Il y a souvent une maladie qui est en dégénérescence. La condition de l'enfant se détériore, les soins s'alourdissent. Les familles peuvent pendant ces longues années-là bénéficier des services de répit en venant ici », explique la directrice du Phare, Johanne Desrochers.
Pour Annie Laurier, mère d'Émile, le Phare est une ressource qui lui permet de souffler et de faire une pause.
Son fils, un très grand prématuré né à 26 semaines, a gardé beaucoup de séquelles. Il souffre d'une paralysie cérébrale, d'autisme, de problèmes pulmonaires et il doit être nourri par voie gastrique.
« Il ne se laisse pas faire, il se débat. C'est les soins du gavage qu'il a quatre fois par jour. Les pompes qu'il faut faire pour l'asthme, le matin et le soir. [...] Ça rend les choses difficiles et on a besoin de souffler. Parce qu'on devient fatigués », explique Annie.
Des parents de toutes les régions du Québec se rendent à Montréal pour obtenir des soins pour leur enfant.
« Il y a des gens qui se découragent. [...] Ils finissent par s'arranger seuls et à être très isolés. » — Johanne Desrochers, directrice du Phare Enfants et Familles
Pour répondre à cette demande, la directrice espère que d'autres organismes similaires ouvriront leurs portes.
Soins en fin de vie pour tous?
La loi sur les soins en fin de vie au Québec entrera en vigueur en décembre prochain. Le texte prévoit une amélioration des soins palliatifs pour tous, y compris pour les enfants.
La Cour suprême vient quant à elle de décriminaliser l'aide médicale à mourir, sous certaines conditions. Seuls les adultes peuvent prendre la décision de mettre fin à leurs jours.
Kristine Gavrel-McKeague reconnaît qu'elle a pensé à prendre cette dure décision pour sa petite Pénélope.
« Quand elle était bébé et qu'elle pleurait 24 heures sur 24 [...] j'aurais aimé pouvoir terminer sa souffrance. Elle souffrait et il n'y avait rien que je pouvais faire », soutient-elle.
Annie Laurier renchérit : « Nos enfants ne peuvent pas dire : "Maman, je suis tanné, je ne suis plus capable." Nous, on devrait pouvoir choisir, parce que c'est nous qui sommes la voix de nos enfants. »
Pouvoir envisager une telle possibilité semble toutefois bien loin, selon le directeur de l'Institut de recherche sur les politiques sociales et de santé de McGill, Daniel Weinstock.
« Le tribunal regarderait l'état du droit, mais il regarderait également l'état de la société », explique-t-il.
« Pour l'instant, les gens sont assez hésitants à aller dans cette direction-là, pour toutes sortes de raisons. Mais peut-être, justement, parce qu'ils craignent une sorte de dérive. » — Daniel Weinstock, directeur de l'Institut de recherche sur les politiques sociales et de santé de McGill
Malgré les difficultés traversées, Kristine Gavrel-McKeague se souvient avec tendresse de sa petite.
« Vers l'âge de deux ans et demi, trois ans, elle a commencé à rire. Un vrai rire. Après ça, je me suis dit : "OK, maintenant, elle a une petite qualité de vie. Elle aime la vie et c'est sa décision. Quand elle va terminer sa vie, c'est quand elle a fini." C'est ça [qui est arrivé.] Je suis contente d'avoir eu ces années-là avec elle », souligne-t-elle.
D'après le reportage de la journaliste Geneviève Garon
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